LEVENSSTIJL

Oproep voor Paolo, een superheldenkind met type 1 SMA

16views

Paolo is 16 maanden oud en op 1 maart 17 jaar geworden.

Op de leeftijd van een maand later van een ademhalingscrisis op de dag van de derde verjaardag van zijn broertje Francesco moesten we ons haasten naar de eerste hulp en daar kwam na een paar dagen het nieuws: Paolo Hij lijdt aan een zeldzame ziekte, type 1 smawaar we nog nooit van hadden gehoord… vanaf die dag veranderde ons leven…

Wat betekent het om sma te hebben

Naast dat sma de normale bewegingen van armen en benen belemmert, belemmert sma ook het ademen en slikken. Paolo heeft een tracheostomie en voedt zich met de knijper.

Hij begon onmiddellijk met een behandeling, spinraza, de enige die beschikbaar is in Italië, maar we hebben vernomen dat er een betere behandeling is, Zolgensma, een gentherapie die al is goedgekeurd door de EMA en ook in Amerika tot 21 kg weegt, maar helaas niet toch beschikbaar in Italië boven de 6 maanden leven… Ik vraag me nog steeds af waarom dit uitsluitingscriterium voor alle andere kinderen tot 21 kg geldt. We hebben veel onderzoek gedaan en Zolgensma brengt zeer significante verbeteringen in de levens van kinderen met SMA 1… en we vragen u met ons hart om samen met ons een oproep te doen aan de Italiaanse overheid, een oproep aan de AIFA om dit geneesmiddel voor iedereen te ontsluiten Ook andere kinderen wegen tot 21 kg, zoals al gebeurt in veel andere Europese landen en daarbuiten.

We zijn een wanhopige inzamelingsactie gestart om een ​​bedrag te bereiken dat op dit moment helaas onhaalbaar lijkt. want als Italië ons niet helpt, willen we naar het buitenland vluchten om onze zoon een waardige toekomst te geven.

Maar onze droom is dat het medicijn in Italië wordt goedgekeurd voor Paolo en voor alle kinderen die het nodig hebben.