Dit is het verhaal van moeder Desiré, vader Alessio en een lieve prinses genaamd Rebecca en haar ondeugende hartje en twee engeltjes die zo snel wegvlogen. Ik schrijf niet om sympathie te krijgen, maar omdat: zoals mij en mijn man overkwam, die de antwoorden op veel van onze vragen op een Facebook-groep vondenmet ons verhaal willen wij graag al die verloren moeders en vaders helpen die hulp nodig hebben.
Zwangerschap is het mooiste moment in het leven van een vrouw en een stel: dat fantastische, dromerige wachten, waarin je fantaseert over hoe het zal zijn, wie het eruit zal zien, hoe de geboorte zal zijn. Normaal gesproken gaat alles goed, andere keren gaat er iets mis en wordt die droom een nachtmerrie.
Na lang wachten, het verlies van een baby van 9 weken oud, een biochemische test, veel analyses en onderzoek, heb ik op 10 juli 2020, een dag te laat, een test gedaan die meteen het kwam superpositief terug. Ik was ongelovig. Dan te bedenken dat ik naar de apotheek ging om de test te halen en tegen de dokter zei: “Dan ga ik naar het toilet en doe het, als ik niet terugkom, ben ik zwanger, als ik terugkom, zullen we bestel de nieuwe doos met supplementen!”.
Alles ging goed, de buik groeide, Papa en ik wachtten met spanning op elk bezoek om je daar op dat scherm te zien terwijl je met je kleine handje vaarwel zwaaide. Papa wachtte met spanning op het ontdekken van het geslacht omdat hij koste wat het kost een klein meisje wilde, zijn prinses.
Helaas stond onze nachtmerrie voor de deur. We hadden de wieg net op eerste kerstdag in elkaar gezet toen de wereld op 31 december 2020 op ons instortte. Tijdens de echografie van het derde trimester keek de dokter me verbijsterd aan en vertelde me dat er iets mis was met het hart: er was een misvorming.
Hij begon twee of drie van zijn collega’s te bellen, die helaas niet opnamen hij adviseerde mij daarom om met spoed naar de eerste hulp van een ziekenhuis in Rome te gaan gecontroleerd te worden. Ik verliet ternauwernood het ziekenhuis, vergezeld door de verpleegster in de auto, omdat de tranen, de angst en de angst de overhand hadden gekregen.
Vanaf daar begint onze nachtmerrie: de haast naar huis om de koffer op te halen, naar de eerste hulp waar ik vol ongeloof die diagnose blijf horen. Er is ook de angst om op zo’n moment alleen te zijn, maar helaas is er ook Covid, dus helaas ben je zelfs op de moeilijkste momenten alleen.
Op een vakantie moest ik scheiden van mijn man, we hadden geen tijd gehad om te metaboliseren, we hadden geen tijd gehad om te praten, we hadden geen tijd gehad om ons schrap te zetten die me naar de kamer brengt, zegt dat ik hallo moet zeggen en dat ik hem de volgende dag maar een uur zou zien.
Ik ga naar de afdeling: drieduizend vragen, analyses, monitoring, verschillende artsen in de buurt, iedereen ziet dat rapport en ik begrijp niet waarom. Dagen van controles, van verschillende hypothesen, elke ochtend ander nieuws, gegeven met weinig tact en een unieke kilheid: “Mevrouw, het kleine meisje heeft het syndroom van Down; mevrouw, het kleine meisje heeft het syndroom van De George; mevrouw, het kleine meisje heeft 5% kans op leven.” Veel hypothesen, want zelfs zij begrijpen niet echt wat het is, totdat ze ons naar Latina sturen om naar een dokter te gaan voor een cardio-echo.
We vertrekken daar behoorlijk opgelucht, eindelijk is er een diagnose: de situatie is ernstig, ja, maar er kan actie worden ondernomen. Een opluchting die slechts acht uur duurde. De volgende ochtend worden we opgeroepen om met de hoofdarts te praten. We bevinden ons in een kleine kamer omringd door acht artsen: zo begint de ergste toespraak die we ooit in ons leven hebben gehoord!
De situatie is ernstig en er valt helaas weinig aan te doen: we vernamen via e-mail van een hartchirurg dat er minstens 2,5 kg nodig is om het kleine meisje te kunnen opereren en dat in afwachting tot ze dat gewicht bereikt heeft. , in de buik kan van alles gebeuren, zelfs intra-uteriene dood.
We krijgen twee oplossingen voorgeschoteld: meteen een keizersnede krijgen met 30 weken, wat enerzijds mij ten goede kan komen en anderzijds nul hoop voor het kind betekent, of wanhopig en verwoed proberen deze 2,5 kilo te bereiken en daarom een theoretische operatie aan het kind uit te voeren. Wij moeten beslissen.
Op onze vragen werd ons verteld dat het één ding is om met 31 weken een keizersnede te ondergaan (en daarom is het risico voor mij lager), en iets anders om te proberen door te gaan, en bovendien, zoals bij elke operatie daar kunnen risico’s met zich meebrengen, waaronder het verlies van de baarmoeder. We hebben twee dagen om te beslissen.
Welke ouder zou zijn kind ter dood veroordelen als er ook maar een kans was, zonder alles te proberen? Die dag moesten ze mij wat druppels voorschrijven om mij rustig te houden, lieten ze Alessio, mijn man, de hele dag bij mij blijven. In de late namiddag krijg ik een elektrocardiogram en opnieuw begrijp ik niet waarom (ik kom er later achter dat het nodig is voor een eventuele keizersnede).
De volgende dag dachten we na over de woorden die tijdens het interview waren gezegd en herinnerden we ons dat ons was verteld dat de arts die de echocardio had gedaan alleen een formele e-mail had uitgewisseld met de hartchirurg, waarin tegen haar was gezegd dat ze ons had gemeld, zoals de te behalen kg en de lastige operatie, maar wel in werkelijkheid het ziekenhuis had nooit contact opgenomen met deze arts (die in feite niet hadden gevraagd om ons te zien, bovendien hadden ze de beroemde e-mail aan ons om privacyredenen niet willen voorlezen en hadden we ons meer dan eens afgevraagd wat voor soort privacy… als we het over onze dochter?).
We gaan op zoek naar antwoorden, nemen contact op met artsen, sturen rapporten en de antwoorden zijn altijd hetzelfde: de situatie is ernstig, maar operabel en daarom begrijpen we niet waarom deze dingen tegen ons werden gezegd, waarom we voor zo’n moeilijke keuze stonden.
In de tussentijd, Er wordt mij gevraagd wat we willen doen en ik vertel de hoofdarts dat mijn man en ik besloten hebben het te proberen. Van daaruit begint iets absurds: niet alleen onnodige beledigingen voor een keuze die niet gedeeld en geaccepteerd wordt, maar alle controle wordt mij ontnomen. Alsof je ‘jouw zaken’ wilt zeggen.
Dus besluit ik een verhaal op Facebook te zetten en ik word gecontacteerd door een meisje dat me vertelt over een groep die zich inzet voor aangeboren hartziekten. Ik meld me aan en Ik vertel het verhaal van Rebecca, mijn kleine meisje, en ik word meteen gecontacteerd door een ‘engel’.
Hij vraagt mij om de rapporten en laat deze zien aan een hartchirurg die direct contact met mij opneemt hij zegt dat ik het ziekenhuis moet verlaten en naar Bambin Gesù moet gaan omdat ik “ontvoerd” ben en zij, die Rebecca bij de geboorte hadden moeten opereren, niet op de hoogte zijn van haar diagnose.
Ik besluit ontslag te nemen na DERTIEN dagen ziekenhuisopname: Het was niet eens gemakkelijk om ontslag te nemen, omdat ze de naam willen weten van de dokter waar ik heen moet, ze willen dat ik na het consult terugkom naar het ziekenhuis, ze bombarderen me met telefoontjes en e-mails waarin ze me elke controle aanbieden die mij tot die dag was ontzegd vanwege de beslissing om te proberen onze dochter te redden. Dertien dagen zonder antwoorden, dertien dagen van mishandeling, dertien dagen verloren in bed…
Uiteindelijk komen we bij het consultatiegesprek met de hartchirurgen die ons uitleggen dat de situatie van Rebecca ernstig is, maar als de baby goed reageert kan ze bij de geboorte geopereerd worden. Zo begonnen weken van heen en weer controles, maar controles gemaakt met liefde, van een unieke en pure liefde voor dat leven dat in mij schopt. Er begint een maand waarin we niet leven, maar overleven, een maand van zuchten van opluchting, van tranen, van zorgen, van ‘hij redt het wel…’.
We ontmoetten onderweg engelen, mensen die ik nooit zal vergeten. Onder hen bevonden zich de vroedvrouwen van het eerste ziekenhuis zonder wie die dertien dagen nog moeilijker zouden zijn geweest, de hartchirurgen, de cardioloog, de gynaecoloog van Bambin Gesù… mijn gynaecoloog… en Sarah, een geweldig meisje, de vroedvrouw die was mijn steunpunt en steun thuis, de vroedvrouwen, verpleegsters en gynaecologen van het Fatebenefratelli San Pietro ziekenhuis in Rome, zonder wie ik niet rustig alles onder ogen zou hebben kunnen zien.
Helaas, dinsdag 2 februari 2021, de controle gaat niet zo goed en daarom kiezen we voor 2 dosissen Bentelan, zodat het kleine meisje klaar is om alleen te ademen. Helaas, de situatie degenereert, Rebecca’s hartslag neemt toe, dat kleine hartje werkt te hard. En helaas komt die zin die geen enkele ouder ooit zou moeten horen: “Er is geen hartslag meer.”
De wereld om je heen stort in, je bent 35 weken zwanger, pas na 2 weken zouden we die unieke kreet horen waar we met spanning naar uitkeken. Ik keek in de ogen van mijn man, waar ik zocht naar een oplossing of een teken van “daar is het, er is een hartslag, het was een grapje!”.
We merkten dus dat we veel “sorry” hoorden die de tijd namen, maar we begrijpen de moeilijkheid van mensen op dat moment. Goed, We vertellen die dokter hier dat Rebecca met haar tanden worsteldedie elke voorspelling in gewicht, lengte en weken had overtroffen (2 kg en 200, 46 cm en 34 weken voltooid), maar helaas besloot het kleine hartje op dat moment dat die 40 dagen ook voor haar te veel waren.
En wij zijn hier om je te vertellen dat je niet moet opgeven, dat je naar oplossingen moet zoeken, want er zijn goede dokters in de wereld, neem zonder spijt de juiste beslissingen en vecht met jezelf voor die kleine liefdes, luister naar niemand, doe niet mee. ‘denk er niet aan hoe het zou zijn als.
.. Elke beslissing die je met hart en liefde neemt, is de juiste.
Ik herinner me de moeilijke keuze tussen keizersnede en natuurlijk. Het was aan ons om te beslissen wat te doen, helaas was Reby vanaf het eerste moment ondeugend en besloot daarom op het laatste moment om te draaien en zichzelf in stuitligging te plaatsen, deels uit angst, deels om haar vader niet te dwingen of oma’s komen terug en de oom en tante in het ziekenhuis de volgende dag in de regen. Uiteindelijk heb ik voor de keizersnede gekozen.
Ik herinner me de papieren die ik moest ondertekenen, ik herinner me de weeën die ik begon te voelen, Ik denk met veel plezier terug aan elke dokter die naast me zat, de knuffel van de vroedvrouw om de wervelkolom te doen omdat ik niet kon buigen, ik herinner me dat de anesthesist tegen me zei: “Desy, gaat het met je? Nu ga ik je verdoven een beetje!”. Mijn antwoord was altijd hetzelfde: “Niet veel, want ik moet het zien!”.
Oh ja mijn hart, we hebben je gezien en ondanks alles hadden we je in mijn armen het was de mooiste emotie van mijn leven, je was zo mooi, zo perfect, zo klein en net als ik! Ik herinner me de woorden van papa: “Ze is mooi! Ze is net als jij, we waren goed!”.
Ik herinner me het gevoel van sereniteit dat ik voelde terwijl ik je dicht bij me hield. Mijn lieve mooie prinses voor altijd! Ik weet dat Rebecca weet hoeveel we van haar hielden, ik weet dat ze voor altijd trots zal zijn op haar vader en moeder; Ik weet dat ze een mooie, donkerbruine pop was met een opstaande neus.
Ik neem afscheid van mijn kleine engel met tranen in mijn ogen en in mijn hart, maar met het besef dat we één waren tot het laatste moment. We schrijven hier omdat schrijven over haar de enige manier is waarop we haar in leven kunnen houden wij willen graag dat er meer bewustzijn en kennis komt over dit onderwerp. Het lijkt zo ver weg, zo onnatuurlijk, helaas gebeurt het maar al te vaak.
Onze kinderen hebben bestaan, onze kinderen moeten herinnerd worden, onze kinderen wonen bij ons. Ze waren, zijn en zullen altijd ons LEVEN zijn.
van mama Desiré en papa Alessio
Heeft u ook een verhaal te vertellen? Schrijf naar redazione@nostrofiglio.it
