Mijn dochter is op 7 mei 2015 geboren in het ziekenhuis vlakbij mijn huis, met a aangeboren hartafwijkingen pas bij de geboorte gediagnosticeerd.
Het kleine meisje werd in de daaropvolgende vijftien dagen gecontroleerd en ontslagen met de diagnose “twee microdefecten die hemodynamisch niet belangrijk zijn”
Ze wordt tweemaal privé gecontroleerd in onze omgeving en de hoofddiagnose wordt bevestigd.
Toen ze vier maanden oud was, en op aandringen van de kinderarts, hebben we haar naar een ander gespecialiseerd kinderziekenhuis gebracht om te worden gecontroleerd op slechte groei en voortdurend braken!
Hij komt in noodgeval in het ziekenhuis opgenomen voor meerdere defecten van het interventriculaire septum, destructie van dezelfde en misvormde harttop. Op 16 oktober 2015 werd de eerste operatie uitgevoerd met een longslagaderverband.
Op 7 juni 2017 werd ze opnieuw geopereerd, de chirurgen probeerden het septum te repareren, maar de belangrijke misvormingen ze laten de poging mislukken!
Op 23 juni keerde hij terug naar de operatiekamer om het verband te herstellen en een pacemaker te implanteren.
In augustus van hetzelfde jaar kreeg mijn dochter ventrikelfalen met een ventriculaire functie van 30% en begon het ziekenhuis in en uit te gaan!
Op 4 juli 2018 keerde hij terug naar de operatiekamer en gingen ze verder met een Glenn om zijn kleine hartje zo acceptabel mogelijk te laten standhouden!
Mijn dochter verlaat de kamer met een vrijwel volledig herstel van de ventriculaire functie.
Na vier dagen echter vanwege een dilatatieve cardiomyopathiegenetisch voorbestemd, De toestand van het kleine meisje verslechtert drastischzozeer zelfs dat hij binnen tien dagen op ECMO (Extracorporeal Membrane Oxygenation) belandt en op de lijst voor dringende harttransplantatie.
Omdat ze een Glenn had, kon ze niet mechanisch worden geholpen, waardoor haar toestand verder verslechterde.
Chirurgen proberen het onmogelijkekeert het kleine meisje terug naar het theater waar de canules voor het Berlijnse Hart worden geïmplanteerd, dat echter nooit zal worden aangevallen omdat haar longen de klap niet kunnen opvangen en beginnen te verslechteren!
Tot groot scepticisme van velen, ze wordt op de urgentielijst geplaatst voor een gecombineerde hart- en longtransplantatie. Hij blijft 318 dagen op ECMO, waarin veel complicaties optreden, en verblijft in totaal 420 dagen op de intensive care.
Dank aan de goede God, onze mooie engel, de artsen die ons professioneel hebben gevolgd, de verpleegsters die ons hebben bijgestaan en de chirurgen aan wie we onze dochter hebben toevertrouwd, op 29 mei 2019 het kleine meisje komt voor de tiende keer de operatiekamer binnenonderworpen worden gecombineerde hart- en longtransplantatie.
Zij komt in deze periode nog twee keer terug naar de operatiekamer, voor revisie van de transplantatie na twee dagen en voor een tracheotomie.
Bijna vier jaar later kwam mijn dochter weer tot leveneen normaal leven, met zijn familie, dicht bij al zijn dierbaren…
Niemand weet of dit allemaal voorkomen had kunnen worden, of waarschijnlijk stond het allemaal geschreven in het plan dat God voor haar en voor ons had!
Verhaal verteld door moeder Cecilia
