Flavia is 15 jaar en bijna 2 jaar geleden ontdekte ze dat ze last had van endometrioseen adenomyose. Een chronische ziekte die ervoor zorgde dat ze te maken kreeg met ziekenhuisopnames, bezoeken aan verschillende medische centra, verkeerde diagnoses en de pijn, naast de fysieke, van het niet begrepen worden.
Ter gelegenheid van het “COMPREND-ENDO”-project, gewijd aan meisjes in de derde, vierde en vijfde klas van scholen in heel Italië, door de vrijwilligers van de APE Endometriosis Project Association, een nationale patiëntenvereniging, die trainingssessies organiseren om het bewustzijn van de pathologie en laat jonge vrouwen hun vrienden helpen en aan preventie doen. Ze ontmoette de vereniging en besloot haar verhaal te vertellen, om meisjes zoals zij te helpen die met de ziekte te maken hebben.
Welke emoties voelde u toen u de eerste symptomen kreeg en op zoek was naar de diagnose?
«Toen ik de eerste symptomen kreeg, herinner ik me dat het enige dat ik kon denken was: ‘Waarom?’ Ik had geen idee wat de oorzaak was, ik wist niet of het mijn schuld was, of er misschien iets mis was met mijn levensstijl… Het zoeken naar de diagnose was frustrerend als niets anders in mijn leven. Mijn moeder en ik, die mij altijd steunden en bij elk bezoek vergezelden, brachten ongelooflijk veel uren door in het ziekenhuis. Ik moest twee ziekenhuisopnames, verschillende verkeerde diagnoses, tientallen artsen en bezoeken aan verschillende centra ondergaan voordat ik kon begrijpen wat het probleem werkelijk was. Ik voelde me bijna nutteloos, er werd niet naar me geluisterd, alsof de hele wereld me niet geloofde en voelde wat ik zei.”
Hoe voelde u zich toen uw pijn eindelijk een naam had?
«Ik voelde me zeker gedeeltelijk opgelucht door het feit dat ik eindelijk wist wat het was dat mij al die pijn en ongemak bezorgde. Ik voelde me ook opgelucht omdat iemand mij eindelijk het bewijs had gegeven dat ik niets verzon of me niets verbeeldde, het was allemaal waar.
Het was daar. Dit was een moeilijk onderdeel om te accepteren: het feit dat ik een probleem had. Ik was vaak (en ben nog steeds) jaloers, jaloers op anderen, jaloers op iedereen die erin slaagt een normaal leven te leiden. Ik kreeg de diagnose toen ik veertien was, en ik denk dat iedereen zich kan voorstellen hoe het zou zijn om op deze leeftijd te ontdekken dat je een chronische ziekte hebt.
Maar zelfs na de diagnose bleef ik het gevoel hebben dat het niet gebeurd was. Van artsen, ja, maar ook van mijn eigen vrienden en collega’s. Ik begon me in mezelf terug te trekken, schaamde me voor mijn ziekte en probeerde te doen alsof ik niets anders was dan zij. Dit was natuurlijk niet waar. Ik was en ben nog steeds heel anders dan zij. Ik ben anders omdat ik niet langer dan een uur in een stoel kan zitten zonder ondraaglijke pijn in mijn rectum. Ik ben anders, want als ik ook maar één dag het huis verlaat, kan ik de komende drie dagen niet uit bed komen. Ik ben anders omdat ik er niet eens aan kan denken om uit eten te gaan zonder dat mijn baarmoeder besluit mij naar huis te laten gaan voordat ik klaar ben met eten. Ik geloof dat wat de meeste mensen (niet getroffen door endometriose of andere chronische ziekten) niet begrijpen is hoe moeilijk het is om de ziekte te accepteren, om te accepteren dat je niet kunt doen wat anderen gemakkelijk doen, om te accepteren dat je een last moet dragen je hele leven zo.”
Wat vond u ervan toen u de door de school georganiseerde APE-bijeenkomst bijwoonde? Wat verwacht je dat een tiener verwacht van een vrijwillige vereniging voor endometriose?
«Toen ik de EPA-bijeenkomst bijwoonde, herinner ik me dat ik gelukkig was.
Ik was blij dat dankzij die ontmoeting veel andere meisjes de kans zouden krijgen om hun endometriose te ontdekken zonder het lange diagnoseproces te hoeven doorlopen waar de meeste vrouwen met endometriose doorheen moeten. Ik denk dat wat een tiener van een vrijwilligersorganisatie voor endometriose verwacht, steun is. Accepteren dat je een chronische ziekte hebt, zeker op deze leeftijd, is niet eenvoudig. Het was niet gemakkelijk voor mij, en ik had tenslotte nog steeds mijn familie die mij altijd steunde en hielp. Helaas heeft niet iedereen zoveel geluk, velen bevinden zich alleen (emotioneel en anderszins), met een zuurverdiende diagnose in de hand, zonder enig idee te hebben van wat ze moeten doen of tot wie ze zich moeten wenden voor hulp. Natuurlijk kunnen gynaecologen (en niet altijd) hulp bieden op strikt medisch niveau, maar als het om psychologische hulp gaat, geloof ik dat een vereniging bestaande uit vrouwen die precies dezelfde ervaring hebben meegemaakt, van fundamenteel belang is.”
Wat willen gynaecologen en verpleegkundigen graag niet vergeten? Wat verwacht je van hen?
“Ik geloof dat wij allemaal, meisjes en vrouwen die getroffen zijn door endometriose, het erover eens kunnen zijn dat het probleem hoofdzakelijk één probleem is: er wordt niet geluisterd. Ik zou graag willen dat artsen onthouden dat endometriose een uiterst subjectieve ziekte is, en dat als ze niet luisteren en geen geloof hechten aan de woorden van de patiënt, de diagnose heel moeilijk te stellen zal zijn, net zoals het moeilijk zal zijn om een andere therapie te formuleren. in staat om patiënten te helpen omgaan met alle symptomen die endometriose met zich meebrengt. Iedere vrouw is een mens met haar emoties, haar verhaal en natuurlijk haar endometriose. Niet alle vrouwen zijn hetzelfde, niet alle lichamen zijn hetzelfde, niet alle endometriose is hetzelfde. In feite zijn ze allemaal verschillend.
Wat ik echt wil, uit de grond van mijn hart, is dat artsen ons niet meer behandelen als poppen die dichtgenaaid moeten worden, zonder te luisteren en zonder zelfs maar te proberen te begrijpen hoe een veertienjarige zich zou voelen zodra ze uit de kast komt. de operatiekamer, met onbekende mensen voor haar, tijdens de periode van de pandemie, 250 km van huis. Ik begrijp dat niet iedereen kan begrijpen wat anderen doormaken, sterker nog, voor de meerderheid kan het bijzonder moeilijk zijn, maar wat ik vraag is dat je in ieder geval probeert te luisteren. Wanneer een arts wordt geconfronteerd met een veertienjarig meisje dat door de pijn niet in staat is haar leven te leiden als een normale tiener, zou hij, in plaats van haar na het toegestane kwartier de deur uit te moeten gooien, even moeten stoppen en denk eens aan het feit dat hij in dat kwartier beslist over de toekomst van zijn leven. Het is niet een beetje. Luister dus altijd en besteed tijd aan mensen, want een extra minuut luisteren kan echt een verschil maken. Ik wil de APE bedanken voor het werk dat zij verricht, omdat zij met haar werk patiënten veel weet te helpen, vaak zelfs meer dan artsen. Wat het verschil maakt is juist het feit dat de vrouwen van de APE jarenlange ervaring hebben met endometriose (en dan heb ik het niet over medische ervaring, maar over persoonlijke ervaring) en juist daarom in staat zijn praktisch advies te geven en nog veel meer. heel veel psychologische ondersteuning die meisjes helpt met de ziekte om te gaan. Bedankt Apine!»
Wat is APE
De APE is een landelijke organisatie die al ruim 16 jaar voorlichting geeft over endometriose, in de wetenschap dat voorlichting de enige preventie is die vandaag de dag mogelijk is.
