LEVENSSTIJL

Het verhaal van Clarissa en haar genetische ziekte

20views

Toen ze werd geboren, was ze prachtig. Ze was een gezond klein meisje dat opgroeide zoals alle kinderen….

Vóór het jaar begon hij zijn eerste woorden te zeggen: mama, papa, tata (dat zou de zus zijn) en issa (dat was zij). Na het jaar begon hij te lopen, maar bij het zetten van zijn eerste stappen Op een dag verloor hij zijn evenwicht en viel op de grond.

Hij werd zo bang dat hij na een maand weer begon te lopen en zijn enige woorden waren “ap”. Alles was “ap..ap.ap”…hij zei niets meer. Ik wachtte een jaar en ging toen aan de slag… tegen een vergoeding wendde ik me tot een neuropsychiater die haar onderzocht en tegen mij zei: “Mevrouw, het kleine meisje heeft niet alleen een cognitieve achterstand, maar een mondiale achterstand. Ik moet haar in het ziekenhuis opnemen en verder onderzoeken om het probleem te begrijpen.”

Ik ging daar gedemoraliseerd weg, ik huilde, ik vroeg me af waarom. Waarom precies voor mijn kleine meid.

Na een maand ziekenhuisopname waarin ze alle tests deed (van de MRI tot andere tests, binnenstebuiten gekeerd)… toen mijn man en ik de medische dossiers gingen ophalen, legde de dokter ons het probleem uit….

Clarissa had een beknelde zenuw in haar hoofd die haar kaak niet onder controle had… “haar dochter zal nooit praten”, vertelden ze ons. Mijn man en ik kwamen eruit als twee stukken marmer… vernietigd, alsof een dolk ons ​​hart had doorboord: een mondiale en taalachterstand en een genetische ziekte die neigt naar zwaarlijvigheid.

Nu is Clarissa 10 jaar oud en krijgt ze 8 jaar betaalde logopedie. Ze praat als een kind van drie. Het is niet gemakkelijk om haar te verstaan, maar ze spreekt en elk jaar dat verstrijkt, wordt ze steeds beter. Haar verbeteringen zijn zeer gering, maar ik ben altijd tevreden met haar vooruitgang……ze is zeker 10 jaar oud en ze ziet er 5 uit qua taalgebruik…fysiek is ze bijna een tiener…ze weegt 90 kilo, moeilijke kilo’s om hem weg te sturen omdat hij altijd honger heeft, hij raakt nooit vol.

… voor mij blijft ze hoe dan ook mijn kleine meid.

Verhaal verteld door Clarissa’s moeder, Annalisa