Mijn dochter had craniosynostose, met name brachycefalie

Toen mijn tweede dochter werd geboren, waren we vol vreugde en geluk.

Bij ontslag uit het ziekenhuis roept de kinderarts van de afdeling (en het hoofd van de afdeling neonatale zorg) mij in een kamer om te praten.

Mijn hart explodeerde.

De kinderarts merkt iets vreemds op in het gezicht van mijn dochter (ik heb zo’n gezichtsasymmetrie): mijn dochter had dat kleiner dan de normale hoofdomtrek en het moest onder controle gehouden worden. Ze ontsloeg me echter naar de zorg en moest terug voor zes controles (ze vermoedde dat hij het syndroom van Down had).

De tests waren allemaal negatief en misschien lag het aan mijn genetica.

Ik vertel alles aan de kinderarts van mijn dochters.

Bij het tweede contact merkt de kinderarts dat op de hoofdomtrek was niet toegenomen en hij adviseert mij een neurologisch onderzoek te laten doen. Ik viel een paar dagen in een tunnel, maar ik wist dat ik dit onder ogen moest zien. Dus nemen we samen met mijn partner contact op met de kinderarts van het ziekenhuis, die ons de contactgegevens van een neuroloog geeft.

Mijn dochter was drie maanden oud en bij het eerste bezoek waren er artsen die mijn dochter onderzochten en geen noemenswaardige afwijkingen vonden.
Bij het tweede bezoek was mijn dochter zes maanden oud, de neuroloog (dit keer was het de professor zelf) maakt twee gebaren rond het hoofd van mijn dochter en kijkt ons aan en zegt dat hij ons naar de maxillofaacciale.
Bel een collega en binnen een mum van tijd praten we met deze bijzonder aardige en lieve dokter.
De dokter belt de professor en het hoofd van de maxillofaciale afdeling voor verder overleg, die, kijkend naar mijn dochter, vertelt dat ze geopereerd moet worden.

Op dat moment klopte mijn hart niet meer, ik was in de greep van angst en ongerustheid, ik keek naar mijn partner en hij was meer verdwaald dan ik.

Mijn dochter had er een craniostenosiprecies brachycefalie dat wil zeggen, beide fontanellen sloten zich en dat resulteerde in abnormale hersengroei.

Ze legden ons uit dat de fontanellen niet mochten sluiten omdat de hersenen moesten groeien en als ze geen ruimte vonden, zouden ze zich anders ontwikkelen (wellicht met knobbeltjes).

Ze vertelden ons dat het geopereerd moest worden.

Zo begonnen maanden van bezoeken, CT-scans en alle bijbehorende processen.
Ondertussen was ik thuis mijn andere dochter van 5 aan het voorbereiden dat haar moeder weg zou zijn met haar zusje en ik probeerde mijn partner de positieve kant te laten zien (wat op dat moment voor mij ook moeilijk was).
Op dat moment was ik degene die iedereen steunde.

We kennen ook de neurochirurg, een professor die ook in een bekende en beroemde privéfaciliteit in Rome werkt: hij zal de operatie leiden.

Op 26 mei 2016 brachten we mijn dochter naar de intensive care: ik wilde haar nooit verlaten, ze was 8 maanden oud, had veel zwart haar en een grote glimlach op haar gezicht. Kort daarna vonden we haar geschoren en slapend… daar viel ik in absurde tranen, een verpleegster zei me dat ik me geen zorgen moest maken dat ze in uitstekende handen was en dat het voor haar eigen bestwil was… we gingen naar huis.
Stilte omhult het huis.

Mijn volwassen dochter was bij haar grootouders en mijn partner en ik keken elkaar aan als twee idioten.

De volgende dag om zes uur waren we al in het ziekenhuis, we stonden achter de deur van de intensive care. Ik trilde.
De hoogleraar. hij ging op een gegeven moment heen en weer hij vertelde ons dat ze klaar waren, ik deed enkele aanbevelingen en hij zei tegen mij: “Mevrouw, u bent in de handen van de beste neurochirurg van heel Rome en vooral in de handen van de goede Heer”.

De operatie duurde ongeveer twee uur, de jongens van de twee teams keken ons aan toen ze voorbijkwamen en gaven aan dat alles in orde was…

Toen kwam de neurochirurg naar buiten: alles was goed gegaan, hij had verlaagd wat omhoog kwam.
De hersenen van mijn dochter groeiden in de hoogte in plaats van in de lengte en breedte, omdat ze geen ruimte hadden en hun kassen opnieuw hadden gerangschikt.

Alles was in orde, maar we moesten wachten op een laatste stap: ontwaken.

Mijn dochter onderging drie dagen intensieve zorg (ze was daar het minst ernstig), daarna werd ze wakker en ging naar de afdeling.

De eerste 24 uur waren een nachtmerrie, hij stopte er in en nog eens. Dus stonden we laat in de middag allemaal buiten de deur van de afdeling. Intensive care manager, afdelingsmanager, de professor (onze engel) en een jonge dokter: allemaal in een haast om een ​​CT-scan te krijgen uit angst dat er iets aan de hand was. ging mis, maar gelukkig was dit niet het geval.
Ze was opgezwollen, haar hoofd was verbonden en ze deed haar ogen niet open.
Maar na die 24 uur bloeide mijn dochter weer op: ze begon weer te eten, met elkaar om te gaan, zichzelf te zijn.
Binnen een week keerden we terug naar huis, helemaal klaar om de deur te sluiten en weer te vertrekken.

Deze ervaring heeft mij doen ontdekken hoe sterk het kan zijn, hoezeer de moed van een moeder de kracht van haar kinderen kan voeden…

Nu is mijn dochter een prachtig klein meisje van bijna acht jaar oud, een kleine orkaan van het leven.
Mijn dochter heet Noemi, ‘de krijger’, zoals alle kleine en grote kinderen die merken dat ze vechten met iets dat groter is dan zijzelf.

Van moeder Anna Laura