Op een warme augustusavond werd mijn zeldzaamheid geboren, mijn kleine parel, mijn talkpoeder of sneeuwvlok, zo Ik belde mijn tweede dochter.
Toen ze werd geboren, dachten we allemaal dat ze hetzelfde was als haar neefje, dat heel bleek geboren was, maar na verloop van tijd werd hij heel blond en met blauwe ogen… maar een paar uur waren genoeg om de wereld op ons te laten vallen.
De kinderarts in de kliniek waar ik beviel, zei twee woorden die ons tot dan toe onbekend waren: “oculocutaan albinisme.”
Voor die tijd kenden we de term ‘albino’ niet goed, wij dachten dat het alleen maar te maken had met de zeer lichte huidskleur.
Een mix van emoties doordrong ons leven: van de vreugde van de geboorte tot angst, van geluk tot ontzetting, tot wanhoop en angst voor wat zijn leven en toekomst zullen zijn, tot huilen in slapeloze nachten.
Het was niet gemakkelijk om het te accepteren… en dat is het nog steeds niet… 1 geval zijn 17.000!
Oculocutaan albinisme. Mijn kleine sneeuwvlok
We weten heel goed dat het onder de vele genetische aandoeningen een van de mildste is, maar ik vraag me vaak af hoe hij zal leven… Ik maak me niet zoveel zorgen over de zeer witte haarkleur. Ik maak me meer zorgen over de ogen.
We weten dat hij slechtziend zal zijn, maar dat Als we haar geen beperkingen opleggen, zal ze een redelijk normaal leven leiden. Hij zal vast geen rijbewijs kunnen halen, maar misschien is er over 20 jaar wel sprake van een automatische piloot!
Ze vertelden ons: “Ze zal zichzelf zien zoals jij haar ziet”. Voor ons is het natuurlijk de grootste vreugde die we ons kunnen wensen ze zal meer aandacht nodig hebben, maar we zijn klaar om haar te beschermen en te begeleiden.
van een moeder
