Ouders van kinderen met een handicap moeten zichzelf in de toekomst projecteren, zich een situatie voorstellen zelfstandig leven voor hun kinderen. In mijn ervaring van de afgelopen tien jaar met de Fightthestroke Foundation heb ik gezien hoe een antwoord op deze behoefte kan komen uit onderzoek en de ontdekking van succesverhalen van volwassenen met verschillende arbeidsongeschiktheidsomstandigheden: in de eerste maanden, vanaf de diagnose van neurologische ontwikkelingsproblemen tot aan de geboorte, willen veel ouders zichzelf informeren, niet alleen om een geneesmiddel te vinden, maar ook om ken nog andere verhalenom te begrijpen welke frustraties kinderen met soortgelijke aandoeningen hadden doorgemaakt en welke stadia zij toen als volwassenen hadden bereikt.
De verhalen van volwassenen met een beperking kunnen helpen tegemoet te komen aan de behoeften van deze ouders, omdat zij als drijvende kracht fungerenemancipatiede socialiteitde ontwikkeling vanzelfvertrouwen: elke dag binnen onze besloten groepen op Facebook, voorlopers van de zogenaamde beweging door de gemeenschap geleide zorgmodellen (modellen van zorghulp gepromoot door de gemeenschap) worden ervaringen uit het echte leven vergeleken, in een omgeving die een veilige haven vormt voor degenen die geen toegang hebben tot andere vormen van ondersteuning.
De noodzaak om opnieuw na te denken
Complexe redenen dwingen ouders van kinderen met een handicap om levenservaringen te zoeken om mee om te gaan, zoals Maria Chiara Di Lieto en Sara Mazzotti, psychologen bij de IRCCS Stella Maris Foundation, ons ook uitlegden: “De geboorte van een kind met een handicap veroorzaakt vaak een breuk in het systeem van representaties en verwachtingen die verband houden met de toekomst van het kind, de relatie met hem en de ouderlijke rol. Het kan zijn dat de ouder daartoe gedwongen wordt herdefiniëren van uw eigen representatie, die van het kind en van het hele gezinssysteem, zowel in het heden als in de processen van projectie naar de toekomst. Vanaf de eerste diagnostische communicatie gaan ouders door een grote verscheidenheid aan emoties: angst, gevoel van hulpeloosheid en overweldiging, eenzaamheid, posttraumatische stoornissen, depressie, onzekerheden over de toekomst, schuld, verwarring, zich zorgen maken en onzekerheid. De reacties en strategieën om iemands representatieve systeem en verwachtingen te herdefiniëren kunnen veelvoudig zijn, ontwikkeld in verschillende evolutionaire stadia en soms via psychologische ondersteuningstrajecten. .
De projectie naar de toekomst, de zoektocht naar informatie, de vergelijking met andere familieverhalen kunnen cruciale emotionele en cognitieve momenten in het uitwerkingsproces vertegenwoordigen.
Het zijn pogingen om een richting te bepalen, om te begrijpen hoe je je energie moet doseren en hoe je je middelen kunt inzetten, een manier om ‘jezelf toe te rusten’ en klaar te zijn voor je kind.’
Een gezamenlijke inspanning
Wetenschappelijk onderzoek en klinische ervaringen benadrukken steeds vaker hoe belangrijk dit is voor ouders bijeenkomen informatie en kennis over de medische aandoening van het kind, over therapeutische perspectieven, over de effecten op de groei en het verwerven van autonomie. Zowel klinische contexten als familieassociaties Sociale kanalen blijken belangrijke bronnen te zijn voor het verzamelen van deze informatie, en dat zijn ze geworden steeds toegankelijker. Er is echter een gezamenlijke inspanning nodig van artsen, families en het sociale netwerk om ervoor te zorgen dat deze inzameling met zorg wordt uitgevoerd op bewijs gebaseerd en gepersonaliseerd op basis van de kenmerken van het kind, het gezin en de wooncontext.
Luisteren
En een directe vergelijking met volwassenen met verschillende handicaps is altijd essentieel. We vroegen Daniele, Eros, Fati, Consuelo, Ilaria, mensen met verschillende motorische en zintuiglijke handicaps, wat hun mate van autonomie, als ze alleen woonden en tevreden waren met hun persoonlijke leven; welke verlangens ze als kinderen hadden, of er dingen waren die ze niet konden doen vanwege de handicapcontext, wat hen dwars zat en wat hen motiveerde, zoals de steun die ze kregen van hun familie. En wij vroegen het hen wat ze gewild zouden hebben vertel het de oudersterug kunnen gaan in de tijd, naar het moment waarop ze hoorden van hun handicap: «Werk om gelukkig te zijn, probeer zoveel mogelijk eerst naar te kijken wat er in je zitalleen dan zal het mooier en nuttiger zijn om voor een klein exemplaar van de blinden te zorgen”
“Handicap zelf is niet de limiet. Het zijn de angsten en schuldgevoelens die in de hoofden van ouders sluipen: een geliefd kind, gezien als een geschenk en niet als een last, kan buitengewone dingen doen. Zelfs met slechts één hand”
«Ik had ze graag laten weten dat alles positief zou worden opgelost, zelfs op de moeilijkste momenten en bij de keuzes die in slechts vijf minuten werden gemaakt. Ik wilde ze uitleggen dat ze nooit met eenzaamheid te maken zouden krijgen. Ironisch genoeg zouden mijn intern gedraaide benen, mijn oncontroleerbare speeksel en mijn armen die klaar waren om te vliegen, geen groot probleem zijn geweest. zolang er maar voor gezorgd wordt van mijn harde hoofd en explosieve emoties. Als die eenmaal waren gerealiseerd, zou de toekomst langzaam vorm krijgen, met gedenkwaardige momenten en mensen om van te houden, met wie we vermoeiende doelen zouden delen, maar ook grote vreugden”; ‘Als ik terug kon gaan, zou het eerste wat ik zou doen zijn stel ik gerust Mijn ouders, Ik zou hem hebben gezegd niet bang te zijn en door te gaan. Ik had ze graag hoop en steun willen geven, en dat zou ik ze zelfs hebben aangeraden ondersteund worden door een deskundige. Ik zou ze hebben verteld dat het niet hun schuld was, dat het zo gebeurde; die diagnose is niet alles, dat dingen kunnen verbeteren. Ik zou hem hebben gezegd dit feit als een kans te zien, niet als een gemis, en altijd te vechten”; «Ik zou Tom Shakespeare, de Angelsaksische socioloog, willen citeren als hij zegt dat het soms zo is een handicap die uit de eerste hand wordt ervaren, heeft veel minder impact dan je van buitenaf zou vermoeden.” Kortom, van dichtbij is niemand normaal.
