Ik vertel je ons verhaal en ik hoop dat het andere families kan helpen.
Kleine William werd geboren op 8 maart 2021 en werd getrokken met de zuignap als gevolg van een plotselinge daling van de hartslag.
Heeft gerapporteerd ernstige blauwe plekken op het hoofd en daarom lieten ze mij een maand na de geboorte een echo maken.
Er is een bloeding van 4 millimeter, maar… de dokter hapt naar adem… Ze kan het corpus callosum (een deel van de hersenen dat dient om de rechterhersenhelft van links te scheiden) niet zien.
Ze plannen een MRI waarbij de bijna afwezigheid van dit deel van de hersenen wordt benadrukt.
Tranen en woede van mij en mijn man omdat dit, volgens de artsen, iets is dat al bij de echografie had moeten worden vastgesteld… vooral bij de morfologische.
Agenese van het corpus callosum
Agenesis van het corpus callosum is een van de zeldzame genetische ziekten en hoewel ik niet de mogelijkheid had om te kiezen of ik door wilde gaan met de zwangerschap, ben ik dankbaar dat ik mijn zoon in mijn armen heb gehad.
Ik wil je vertellen dat het krijgen van een kind met deze pathologie betekent dat je van elk spel een kans moet maken om verbindingen tussen de twee delen van de hersenen te ontwikkelen…
Het is een onverklaarbaar gevoel om uit de wolken te vallen en per ongeluk zo’n grote misvorming te ontdekken.
We werken er hard aan om hem te helpen alles te doen en gelukkig zijn de resultaten zichtbaar.
William loopt qua ontwikkeling vooruit op zijn 5 maanden, maar deze misvorming kan zijn psychomotorische ontwikkeling op elk moment blokkeren.
Nu vraag ik me af hoe het mogelijk is dat een gynaecoloog zijn werk niet doet en een dergelijke misvorming niet benadrukt.
Ik vraag me af hoe het mogelijk is dat je niet kunt kiezen of je in 2021 doorgaat met een zwangerschap.
Ik vraag mij af hoe het mogelijk is dat het recht om te kiezen wordt ontzegd.
Ik wil tegen alle gezinnen die dit probleem hebben zeggen dat ze niet alleen zijn en dat alles, met veel moeite, bijna normaal kan zijn.
Het vergt twee keer zoveel aandacht en liefde als je wordt geconfronteerd met een zeldzame genetische ziekte, maar het is niet onmogelijk om hiermee uitstekende resultaten te behalen.
Deel deze ervaring alstublieft om de velen te helpen die lijden zoals ik.
Ik heb de gynaecoloog aangeklaagd wegens grove nalatigheid… Ik vind dat iedereen zijn werk goed moet doen, met inzet en toewijding.
Als deze baby geen zuignap had gehad, had ik deze ziekte nooit ontdekt.
Kom op moeders, met liefde kunnen we veel doen.
Van moeder Francesca
