Ik zou graag de kans willen krijgen om andere moeders het verhaal van mijn zoon Christian te laten weten, om hen te vertellen dat ze niet alleen zijn en dat onze kinderen echte strijders zijn!
Mijn zoon heeft gevochten en vecht nog steeds om weer te gaan leven zoals zijn leeftijdsgenoten!
Beïnvloed door hersentumor (gemetastaseerd medulloblastoom graad 4), gediagnosticeerd op 9-jarige leeftijd. Gelukkig ongeveer een jaar na de laatste MRI de tumor is in remissiemaar door de gegeven behandelingen (hoge dosis chemotherapie, radiotherapie en 2 stamceltransplantaties) kreeg hij een bijwerking, zeer zeldzaam, die volgens de artsen alleen in de literatuur bekend was, Trombotische microangiopathie na stamceltransplantatiewat leidt tot ernstige bloedarmoede en trombocytopenie, oedeem in de ledematen, is er geen andere remedie dan transfusies om de bloedwaarden te verhogen.
Christian belandde ruim een maand op de intensive care, vastgebonden aan een kunstmatig beademingsapparaat om te ademen, omdat zijn longen vol vocht zaten, een harttamponade opgelost met een pericardiocentese-operatie en nierfalen waardoor zijn bloeddruk op zeer hoge waarden kwam. dus moest hij 24 uur lang continu dialyseren om zijn nieren te helpen.
Hij zat in de balans tussen leven en dood, maar hij kwam eruit, het was een echt wonder!!! Hij kwam echter met een serieuze voet neuropathie. Eigenlijk heeft hij de gevoeligheid verloren, maar met veel fysiotherapie beginnen de zenuwen te ontwaken.
Ongeveer een maand na zijn ontslag kreeg hij last van een hersenontsteking, waardoor hij last kreeg Aanvallen kritiek mee zeer hoge druk en ook dit keer meer dan een maand in het ziekenhuis om te stabiliseren.
Tijdens zijn ziekenhuisopname werden ook 2 biopsieën uitgevoerd: één nierbiopten en één spierbiopten.
We zitten al ongeveer een maand thuis maar om alles onder controle te houden moet Christian 5 antihypertensiva per dag slikken en de dokters weten niet of alles weer kan beginnen met een heel banale virusinfectie, maar ze zeggen ook optimistisch dat uit medische teksten blijkt dat deze uiterst zeldzame vormen, wanneer ze worden geactiveerd, zichzelf zelfstandig oplossen.
Helaas is de opgelopen nierschade ernstig en zal in de loop van de tijd moeten worden gecontroleerd. Er zal een eiwitarm dieet worden gevolgd om verergering van de situatie te voorkomen. Als de nieren verslechteren, zal hij een transplantatie moeten ondergaan.
Maar hij is bij ons! En samen zullen we alle uitdagingen overwinnen die het leven voor ons in petto heeft!
Dit verhaal werd ons verteld door moeder Valentina
