Mijn dochter is geboren in augustus 2015. Haar broer is een jaar eerder geboren. Twee prachtige zwangerschappen, zonder problemen.
Bij de geboorte ontdekten we dat ze aan een zeldzame ziekte leed: la popliteaal pterygium-syndroom. Veel esthetische misvormingen, waaronder gespleten lip en gehemelte.
Nog geen 4 uur na de geboorte werd ze overgebracht naar de afdeling neonatologie om al haar organen te controleren. Hij vertrekt daar na 5 dagen. Nadat we iedereen hadden gevraagd wat we moesten doen, zeiden ze dat we moesten vertrekken, omdat we in mijn regio, Calabrië, niet de nodige zorg zouden hebben gehad. Zelfs mijn kinderarts kon ons niet helpen.
Dankzij vrienden en familieleden slagen we erin om de contacten te hebben van een chirurg van een belangrijk kinderziekenhuis in het zuiden, in Napels.
We leggen de situatie uit en nog geen 3 dagen later zijn we er voor de eerste controles. Een engel kwam naar de aarde om deze kleine krijgers te helpen, een nederigheid en empathie die beangstigend zijn. Hij was onze redding.
Mijn dochter werd met 3 maanden voor het eerst geopereerd, ze reconstrueerden het gehemelte, de gehoorzenuwen, kortom alles wat we in de mond hebben maar dat er niet was. Ieder jaar een andere interventie.
Als het meisje 5 jaar oud is, ontmoeten we voor een routinecontrole een internationaal gerenommeerde Engelse chirurg en dat ontdekken we we moeten ook het gehemelte verlengenO.
Ze moesten dus alles ongedaan maken wat ze de afgelopen jaren hadden gedaan, hun smaakpapillen verlengen en alles vanaf nul opnieuw opbouwen. Zij is onze krachtKijk maar naar haar en denk aan alles wat ze heeft meegemaakt sinds ze klein was tot nu toe, om ons het duwtje in de rug te geven om verder te gaan en te vechten.
In het begin zaten we midden op zee, zonder iets of iemand te weten, maar nu schreeuw ik het uit volle borst, het kinderziekenhuis in Napels… het beste. We hebben gevonden veel beschermengelen te beginnen bij de chirurg met zijn team, verpleegsters, de dame die de kamer verhuurt aan mijn man, de meneer waar we de auto dagenlang parkeren.
Er is nog een lange weg te gaan, maar wij geven niet op. Tegen alle ouders die zich in deze omstandigheden bevinden, wil ik zeggen dat ze niet moeten opgeven, niet opgeven omdat er zijn echt beschermengelen die onze kleine krijgers helpen. Je hoeft ze alleen maar te vinden.
De moeder van de kleine krijger Giorgia.
