LEVENSSTIJL

Klein meisje met hartmisvorming. Geef nooit op

10views

Ik schrijf niet om sympathie te ontvangen, maar omdat, zoals mij en mijn partner overkwam, die de antwoorden op veel van onze vragen op een Facebook-groep vonden, met ons verhaal willen wij graag al die verloren moeders en vaders helpen die hulp nodig hebben.

Zwangerschap is het mooiste moment in het leven van een vrouw en een koppel: dat fantastische, droomachtige wachten, terwijl je fantaseerde over hoe het zal zijn, wie het eruit zal zien, hoe de bevalling zal zijn. Normaal gesproken gaat alles goed, andere keren gaat er iets mis en wordt die droom een ​​nachtmerrie.

Het was 31 december toen, tijdens de echo van het derde kwartaal, de dokter kijkt me verbijsterd aan en vertelt me ​​dat er iets mis is met het hart: er is een misvorming. Ze begint twee of drie van haar collega’s te bellen die helaas niet opnemen en adviseert mij daarom om voor controle naar de spoedeisende hulp van een ziekenhuis in Rome te gaan. Ik verliet ternauwernood het ziekenhuis, vergezeld door de verpleegster in de auto, omdat de tranen, de angst en de angst de overhand hadden gekregen.

Vanaf daar begint onze nachtmerrie: de haast naar huis om de koffer op te halen, naar de eerste hulp waar ik vol ongeloof die diagnose blijf horen. De angst om op een moment als dit alleen te zijn, maar helaas is er Covid, dus helaas ben je zelfs op de moeilijkste momenten alleen. Op vakantie moest ik scheiden van mijn partner, we hadden geen tijd gehad om te metaboliseren, we hadden geen tijd gehad om te praten, we hadden geen tijd gehad om onszelf te dwingen dat ze me naar de kamer brachten en zeiden dat ik moest zeggen hallo tegen hem en dat ik hem de volgende dag maar een uurtje zou laten zien.

Ik ga naar de afdeling: drieduizend vragen, analyses, monitoring, verschillende artsen in de buurt, allemaal kijkend naar dat rapport en ik begreep niet waarom.

Dagen van controles, van verschillende hypothesen, elke ochtend ander nieuws, gegeven met weinig tact en een unieke kilheid: “Mevrouw, het kind heeft het syndroom van Down; mevrouw, het kind heeft het syndroom van De George; mevrouw, het kind heeft 5% kans op leven.”

Veel hypotheses, want zelfs zij begrepen niet echt wat het was, totdat ze ons naar Latina stuurden om naar een dokter te gaan voor een cardio-echo. We vertrekken daar behoorlijk opgelucht, eindelijk is er een diagnose: de situatie is ernstig, ja, maar er kan actie worden ondernomen. Een opluchting die slechts acht uur duurde… De volgende ochtend worden we opgeroepen om met de hoofdarts te spreken, we bevinden ons in een kleine kamer omringd door acht artsen: zo begint de ergste toespraak die ik ooit in mijn leven heb gehoord!

De situatie is ernstig en er valt helaas weinig aan te doen: we vernamen via e-mail van een hartchirurg dat er minstens 2,5 kg nodig is om het kleine meisje te kunnen opereren en dat in afwachting tot ze dat gewicht bereikt heeft. , er kan van alles gebeuren in de buik, zelfs een intra-uteriene dood. We krijgen twee oplossingen voorgeschoteld: nu een keizersnede ondergaan, wat enerzijds voor mij nuttig zou kunnen zijn en anderzijds nul hoop voor de baby zou betekenen, of wanhopig en verwoed proberen deze 2,5 kilo te bereiken en daarom een ​​theoretische operatie proberen de baby. Wij moesten beslissen.

Op onze vragen werd ons verteld dat het één ding was om nu met een keizersnede te worden geconfronteerd, en dus een lager risico voor mij, en iets anders om te proberen door te gaan, en daarom, zoals bij elke operatie, konden er risico’s zijn, waaronder het verliezen van de baarmoeder. . We hadden twee dagen om te beslissen. Welke ouder zou zijn kind ter dood veroordelen en niet alles proberen?

Die dag moesten ze me wat druppels voorschrijven om me kalm te houden, ze lieten Alessio, mijn partner, de hele dag bij me blijven.

In de late namiddag geven ze me een elektrocardiogram en wederom begrijp ik niet waarom (Ik kwam er later achter dat het nodig was voor een eventuele keizersnede).

De volgende dag dachten we na over de woorden die tijdens het interview waren gezegd en herinnerden we ons dat ons dat was verteld de arts die de echo had gemaakt met de hartchirurg had alleen een formele e-mail uitgewisseld waarin haar de zaken waren verteld die ons waren gemeld, zoals de te behalen kilo’s en de lastige operatie, maar in werkelijkheid had het ziekenhuis nooit contact opgenomen met deze arts (die feitelijk niet had gevraagd om ons te zien, bovendien wilde de beroemde e-mail aan ons om privacyredenen niet lezen en we vroegen ons meer dan eens af… welke privacy als we het over onze dochter hebben?!).

We gingen op zoek naar antwoorden, namen contact op met artsen, stuurden de rapporten op en de antwoorden waren altijd hetzelfde: de situatie is ernstig maar operabel en daarom begrepen we niet waarom die dingen ons waren verteld, waarom we met een keuze zo moeilijk. In de tussentijd, Er werd mij gevraagd wat we wilden doen en ik vertelde de hoofdarts dat mijn partner en ik besloten hadden het te proberen.

Van daaruit begint iets absurds: niet alleen onnodige beledigingen voor een keuze die niet gedeeld en geaccepteerd wordt, maar alle controle wordt mij ontnomen. Alsof je ‘jouw zaken’ wilt zeggen. Dus besluit ik een verhaal op Facebook te zetten en ik word gecontacteerd door een meisje dat me vertelt over een groep die zich inzet voor hartziekten. Ik meldde mij aan en vertelde het verhaal van Rebecca, mijn kleine meid, en ik werd meteen gecontacteerd door een ‘engel’.

Ons kleine meisje had een hartafwijking. Geef nooit op

Hij vraagt ​​mij om de rapporten en laat ze zien aan een hartchirurg die onmiddellijk contact met mij opneemt en zegt dat ik het ziekenhuis moet verlaten en naar Bambin Gesù moet gaan.

Ik besluit ontslag te nemen na DERTIEN dagen ziekenhuisopname: het was ook niet gemakkelijk om ontslag te nemen omdat ze eisten de naam van de dokter te wetenof waar ik heen moest, ik voelde me ontvoerd. Dertien dagen geen antwoorden, dertien dagen tegenslagen, dertien dagen verloren op bed… Uiteindelijk komen we bij het consultatiegesprek met de hartchirurgen die ons uitleggen dat ja, Rebecca’s situatie ernstig is, maar als de baby goed reageert kan ze dat wel doen. bij de geboorte geopereerd worden…

Zo begonnen weken van heen en weer checken, maar checks gedaan met liefde, van een unieke en pure liefde voor dat leven dat in mij aan het trappen was… Een maand begint waarin je niet leeft maar overleeft, een maand van zuchten van verlichting , van tranen , van angsten, van ‘zal hij het redden…’. We ontmoetten onderweg engelen, mensen die ik nooit zal vergeten…

De vroedvrouwen van het eerste ziekenhuis zonder wie die dertien dagen nog zwaarder zouden zijn geweest, de hartchirurgen, de cardioloog, de gynaecoloog van Bambin Gesù… mijn gynaecoloog en een geweldig meisje (verloskundige) die mijn kracht en steun thuis, de verloskundigen, verpleegkundigen en gynaecologen van het Fatebenefratelli San Pietro-ziekenhuis in Rome, zonder dit ziekenhuis zou ik niet rustig alles onder ogen hebben kunnen zien.

Helaas verliep de controle op dinsdag niet zo goed en daarom hebben we gekozen voor 2 dosissen Bentelan zodat het kleine meisje klaar was om zelfstandig te ademen. Helaas degenereert de situatie, Rebecca’s hartslag neemt toe, dat kleine hartje werkt te hard. En helaas komt die zin die geen enkele ouder ooit zou moeten horen: “Er is geen hartslag meer.”

Je wereld om je heen stort in, je bent 35 weken zwanger, over 2 weken had je die unieke kreet gehoord waar je vol spanning op zat te wachten.

Kijk naar de ogen van je partner waar je een oplossing zoekt of een knikje van ‘daar is het, er klopt een hartslag, het was een grapje’. Dus je merkt dat je zoveel ‘sorry’ hoort die de tijd nemen, maar je begrijpt de moeilijkheid van mensen op dat moment.

Nou, ik ben hier om die dokter te vertellen dat Rebecca met haar tanden vocht, dat ze alle voorspellingen van gewicht, lengte en weken had overtroffen (34 voltooid), maar helaas op dat moment besloot het kleine hartje dat ook voor haar deze 40 dagen waren er te veel. En ik ben hier om je te vertellen dat je niet moet opgeven, en naar oplossingen moet zoeken want er zijn goede dokters in de wereld, zonder spijt, neem de juiste beslissingen en vecht met iedereen voor die kleine liefdes, luister naar niemand, denk niet na over hoe het zou zijn geweest als… elke beslissing gemaakt met je hart en liefde, het is de juiste.

dat weet ik Rebecca weet hoeveel we van haar hieldenIk weet dat ze voor altijd trots zal zijn op haar vader en moeder; Ik weet dat ze een mooie, donkerbruine pop was met een opstaande neus. Ik neem afscheid van mijn kleine engel met tranen in mijn ogen en in mijn hart, maar met het besef dat we één waren tot het laatste moment.

van een moeder

Heeft u ook een verhaal te vertellen? Schrijf naar redazione@nostrofiglio.it