28 mei 2023 is het Nationale Hulpdagopgericht in 2001 om… “door middel van passende informatie en door middel van bewustmakings- en solidariteitsinitiatieven getuigen van de cultuur van verlichting van het fysieke en morele lijden van al diegenen die hun levensreis voltooien en niet kunnen profiteren van behandelingen die bedoeld zijn voor herstel”.
De Gigi Ghirotti National Foundation is een van de drie organisaties die de Dag promoten, samen met het Ministerie van Volksgezondheid en de Conferentie van Regio’s en Autonome Provincies. Op deze dag worden vrijwilligers van verenigingen die actief zijn in de sociale sector en de gezondheidszorg, gezondheidswerkers, gezinnen, studenten en leraren aangespoord om via meerdere initiatieven en evenementen de behoeften van de zieke te onderkennen en met zorg en tederheid dicht bij hen te blijven.
“De Grondwet beschermt de gezondheid als een fundamenteel recht: het versterken van palliatieve zorg – zei minister Orazio Schillaci, die sprak op de conferentie die op 24 mei werd gehouden en werd gehouden door de Gigi Ghirotti National Foundation – betekent het garanderen van dit recht voor mensen en gezinnen op een tijd waarin ze echt het kwetsbaarst zijn.”
“De inzet is om palliatieve zorg en pijntherapiediensten te implementeren en verder te versterken, met het oog op integratie en complementariteit met actieve therapieën. Een behoefte die door de pandemie nog urgenter is geworden, wat de noodzaak aantoont om de lokale hulp en nabijheid te versterken, ook voor degenen die die palliatieve zorg en pijntherapie nodig hebben.”
“Met Wet 38 van 2010 was Italië een van de eerste landen in Europa die een innovatieve wet aannam om gekwalificeerde hulp te garanderen en de zorg op het gebied van palliatieve en pijntherapie te humaniseren. Effectief sanctionerend dat de wet op de bescherming van de gezondheidszorg naar de hele persoon kijkt, met een universalistische en egalitaire benadering.”
“Meer dan tien jaar na de wet is er veel gedaan voor de implementatie van netwerken voor palliatieve zorg en pijntherapie voor volwassenen en op pediatrisch gebied, maar het is noodzakelijk om te blijven werken aan het garanderen van gelijke en uniforme toegang tot zorg op het hele grondgebied van de lidstaten. .
Dit betekent dat de palliatieve zorg thuis en de residentiële palliatieve zorg worden geconsolideerd; palliatieve zorg in het ziekenhuis garanderen; het consolideren en ontwikkelen van de gespecialiseerde centra van het ziekenhuisnetwerk voor pijntherapie voor de preventie, vroege identificatie, diagnose en behandeling van pijnsyndromen en voor de diagnose van pijn en ziekte; de coördinatie implementeren van de lokale en regionale netwerken waarin wet 38 voorziet. Doelstellingen waarvoor we ons allemaal engageren.’
“Het doel van het bouwen van een ‘medicijn met een menselijk gezicht’, citeert Gigi Ghirotti, is het baken dat onze acties en initiatieven moet leiden, in het besef dat het in de zin van zorg is, vooral voor de meest kwetsbare mensen, dat de waarde wordt erkend van een natie.”
In de loop der jaren is bij het publiek, gezondheidswerkers en wetgevende instanties het besef ontstaan dat, zelfs als herstel niet haalbaar is, het nog steeds noodzakelijk is om de gezondheid van de patiënt te garanderen. best mogelijke kwaliteit van leven elke bron van lijden bestrijden: een principe dat de basis vormt van Palliatieve Zorg (CP).
Wet nr. 38 van 15/3/2010 heeft vervolgens het recht van elke burger, van pasgeborenen tot ouderen, vastgelegd op toegang tot deze behandelingsmodaliteit, en stelt dat “palliatieve zorg en pijntherapie zijn prioritaire doelstellingen van het Nationaal Gezondheidsplan” en om deze reden werden ze snel opgenomen in de Essential Levels of Assistance (LEA).
De meeste Italiaanse regio’s hebben stappen ondernomen om zich te vestigen A Netwerk voor kinderpalliatieve zorg (CPP).met zijn speciale pediatrische hospice, en de overige regio’s voldoen geleidelijk aan de regels.
Technisch-wetenschappelijke vooruitgang en epidemiologisch onderzoek hebben ook aangetoond dat het aantal kinderen dat in aanmerking komt voor CPP voortdurend toeneemt, omdat ze getroffen worden door ernstige aangeboren ziekten die, mede dankzij de wijdverbreide verspreiding in Italië van uitstekende Neonatale Intensive Care Units (NICU), niet snel zullen sterven. na de geboorte, maar kunnen lange tijd overleven (weken, maanden maar zelfs jaren), ondanks dat ze gedurende hun hele leven CPP nodig hebben.
De horizon voor het aanbieden van interventies gericht op het verlichten van het lijden en het verbeteren van de levenskwaliteit van deze kinderen en hun ouders is aanzienlijk verbreed tot ver vóór de geboorte. Prenataal onderzoek heeft de aanwezigheid van ongeneeslijke foetale pathologieën aan het licht gebracht, met een beperkte levensduur en onvermijdelijke dood (Levensbeperkende omstandigheden-LLC) of potentieel geneesbaar, maar bedreigend voor de overleving op de korte termijn (Levensbedreigende omstandigheden-LTC). In deze context heeft de Perinatale palliatieve zorg (CPPN), door verschillende wetenschappelijke verenigingen erkend als zorgoptie voor gezinnen, als alternatief voor zwangerschapsafbreking en intensieve behandelingen voor pasgeborenen.
Het doel van CPPN is de mondiale zorg voor het gezin, door ondersteuning en begeleiding te bieden om de reis van het kind samen aan te gaan, waarbij nutteloze en/of onevenredige intensieve behandelingen worden vermeden en een pijnloze en respectvolle begeleiding naar de dood mogelijk wordt gemaakt (Comfortzorg). Elke keuze en elke beslissing moet geïnspireerd zijn door het principe van beste belang, dat wil zeggen: het belang van het kind. Als de ouders voor deze weg kiezen, wordt het multidisciplinaire CPPN-team gemobiliseerd, dat bestaat uit een specialist in maternale foetale geneeskunde, een neonatoloog met een opleiding op het gebied van kinderpalliatieve zorg, een verloskundige en een psycholoog, ondersteund door andere professionals die experts zijn in de pathologie. . door wie de foetus wordt getroffen (geneticus, cardioloog, chirurg, enz.). Nadat de ouders de methoden en doelstellingen van CPpn hebben uitgelegd, begint een gestructureerd proces gericht op het bereiken van bewustzijn en het delen van de acties die moeten worden ondernomen tijdens de zwangerschap, de bevalling, in de onmiddellijke postpartumperiode en eventuele ziekenhuisopnames op de NICU.
CPPN’s zijn nu wijdverspreid in de hele westerse wereld, maar momenteel zijn ze in Italië nog steeds beperkt tot een paar centra, voornamelijk gelegen in de centraal-noordelijke regio’s.
De Italiaanse Vereniging voor Neonatologie (SIN) werkt momenteel aan het opzetten van een of meer structuren voor perinatale palliatieve zorg (Hub Centra) in elke regio van ons land en garandeert zo de juiste zorg voor alle pasgeborenen.
Voor dit doel heeft het een ad hoc Studiegroep (GdS) (GdS-CPpn) opgericht, die een scherpzinnig en wijdverspreid trainingsplan uitvoert, niet alleen gericht op kinderartsen-neonatologen of kinderartsen-palliativisten, maar ook op professionals uit andere disciplines. (gynaecologen, vroedvrouwen, verpleegkundigen, psychologen, deskundigen op het gebied van bio-ethiek en biorecht), voor het creëren van een netwerk van competente en gespecialiseerde professionals. De primaire taak van artsen en verpleegkundigen in het CPPN is niet alleen het behandelen (de ‘cure’) of genezing, maar vooral het verzorgen (de ‘care’) van het kind en zijn gezin, om zo hun levenskwaliteit te verbeteren en te voorkomen zinloze of onevenredige behandeling.
