Opvolging van premature pasgeborenen moet worden verlengd tot 6 jaar. Dit is wat de Italiaanse Vereniging voor Neonatologie (SIN) aanbeveelt in de nieuwe wetenschappelijke en operationele handleiding over de zorg voor kinderen geboren vóór de 32e week. Het deel, getiteld “De follow-up van premature pasgeborenen. De eerste zes levensjaren”, wordt gepresenteerd woensdag 9 november, in de Mangiagalli-kliniek in Milaan tijdens een bijeenkomst die inspeelt op de thema’s van de Werelddag voor prematuren, gevierd op 17 november.
Luigi Orfeo, voorzitter van de SIN, en Fabio Mosca, voorzitter van de SIN-commissie zullen aanwezig zijn.Veilig, de coördinatoren van de Follow-up Task Force Francesca Gallini, Monica Fumagalli en Maria Luisa Scattoni, onderzoeker bij het Istituto Superiore di Sanità en coördinator van het National Autism Observatory (OssNA) en Martina Bruscagnin, president van Vivere Onlus.
De doelstellingen van de vervolgprogramma’s
De voortzetting van de zorg na ontslag uit de Neonatale Intensive Care (NICU), de evaluatie van resultaat klinische onderzoeken op korte en lange termijn, vroege interventies en de analyse van de langetermijneffectiviteit van nieuwe therapeutische hulpbenaderingen bij de behandeling van premature pasgeborenen op de NICU vertegenwoordigen de belangrijkste doelstellingen van de vervolgprogramma’s en zijn altijd een belangrijk onderdeel geweest van de behandeling van premature pasgeborenen op de NICU. integraal onderdeel van de zorg voor premature pasgeborenen. Prematuriteit kan in feite een chronische ziekte zijn, die zich in de loop van de tijd kan manifesteren, en op een ernstiger manier naarmate de geboorte vroeger plaatsvond.
Om deze redenen kan de klinische relatie en de ondersteuning van de familie van de premature pasgeborene niet eindigen op het moment van ontslag, maar moet deze noodzakelijkerwijs in de loop van de tijd worden voortgezet.
De Italiaanse Vereniging voor Neonatologie (SIN) heeft al jaren een belangrijke weg ingeslagen om neonatale follow-updiensten te bevorderen en adequate hulp te garanderen, zelfs na ontslag, door middel van programma’s gericht op de vroege identificatie van ontwikkelingsstoornissen en de implementatie van geïndividualiseerde vroege interventies, met Het doel is om de levenskwaliteit van kinderen en hun gezinnen te verbeteren.
De complexiteit van pasgeborenen die van de intensive care worden ontslagen, maakt multidisciplinaire vervolgdiensten steeds noodzakelijker, geïntegreerd met kinderneuropsychiatriediensten en kinderartsen. De prevalentie van klinische en neuropsychiatrische problemen die zich in een vroeg stadium voordoen, is in feite toegenomen, met name neurologische ontwikkelingsstoornissen, die een aanzienlijk deel vertegenwoordigen, in termen van incidentie en mogelijke impact op de kwaliteit van het toekomstige leven.
Uit de enquête over vervolgdiensten in Italië, gepromoot door SIN in 2019, kwam naar voren dat de organisatie van een gestructureerd netwerk tussen vervolgdiensten, andere diensten en professionals die het proces aangaan van de zorg voor kinderen die ontwikkelingsstoornissen vertonen die verband houden met vroeggeboorte brengt kritieke problemen met zich mee en vereist een beslissende implementatie, wat alleen mogelijk is als het belang ervan wordt onderkend en er voldoende middelen voor worden vrijgemaakt. Vooral door het gebrek aan menselijke en professionele middelen zijn er nog steeds weinig diensten die in staat zijn om de follow-up uit te voeren totdat het kind naar school gaat, zoals wenselijk zou zijn.
Deze nieuwe handleiding, uitgegeven door Dr. Francesca Gallini, Prof. Monica Fumagalli en Dr. Domenico Romeo, is de natuurlijke evolutie van het project dat in 2015 begon met de publicatie van de eerste “Indicaties voor de follow-up van premature pasgeborenen in de eerste drie levensjaren”. Het is het resultaat van het werk van een toegewijde Task Force, die niet alleen bestaat uit vertegenwoordigers van de verschillende SIN-studiegroepen die betrokken zijn bij de follow-up van pasgeborenen die risico lopen, maar ook uit professionals van de Italian Society of Child Neuropsychiatry en het Istituto Superiore di Sanità, met de betrokkenheid van talrijke experts op de individuele evaluatiegebieden en de deelname van de oudervereniging “Vivere Onlus”.
De resultaten van het in 2019 door SIN uitgevoerde feitenonderzoek, samen met de definitie van de organisatorische normen van een nationaal netwerk van vervolgdiensten, aanwezig in de Rode Boek met “Organisatienormen voor perinatale zorg”, zij zorgden voor nieuwe kennis en creëerden de voorwaarden voor dit zeer belangrijke project.
Het verbeteren van de follow-updiensten, het standaardiseren van beoordelings- en interventiemethoden, het voorzien van alle follow-upcentra van gedeelde instrumenten voor het beoordelen van de ontwikkeling van premature pasgeborenen, gebaseerd op het meest recente bewijsmateriaal: dit zijn de doelstellingen van het nieuwe handboek, dat tot doel heeft een een echte referentie voor degenen die zich bezighouden met de follow-up van premature pasgeborenen in Italië.
Om dit proces te voltooien, gericht op het verbeteren van de zorg voor premature pasgeborenen en hun familie na ontslag, zal binnenkort het INNSIN Follow-up register actief zijn, een fundamenteel hulpmiddel voor het verzamelen van homogene gegevens over de langetermijnontwikkeling van premature pasgeborenen en het fotograferen van de ontwikkeling van premature pasgeborenen. Italiaanse realiteit, een voorwaarde voor de uitvoering van projecten om de zorg te verbeteren.
